Securing patients’ access to vital therapeutic solutions for rare, life-threatening, chronic and genetic diseases

Η εκδήλωση (Workshop) αποτελεί μέρος των ενεργειών μιας Κοινής Πρωτοβουλίας εκπροσώπων της βιομηχανίας, ελληνικών και ευρωπαϊκών οργανισμών υποστήριξης ασθενών, επαγγελματιών υγείας και οργανισμών προάσπισης της υγείας, οι οποίοι ένωσαν πρόσφατα τις δυνάμεις τους προκειμένου να αντιμετωπίσουν μια σειρά προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες στην Ελλάδα. Η εκδήλωση υλοποιείται από την Boussias Conferences με πρωτοβουλία, χρηματοδότηση και υποστήριξη από: EUCOPE (European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs), PESPA (Greek Alliance of Rare Diseases), PPTA (Plasma Protein Therapeutics Association), S.S.R.D.O.D (Scientific Society for Rare Diseases & Orphan Drugs), TSA (Tuberous Sclerosis Association of Greece), CSL Behring, Genesis Pharma , Novo Nordisk, Pharmathen , Sanofi Genzyme, Shire, VIANEX.

Στόχος της εκδήλωσης είναι να αποτελέσει πεδίο ενός εποικοδομητικού διαλόγου και διαβούλευσης με τους εμπλεκόμενους φορείς και οργανισμούς. Κατά τη διάρκεια του Workshop θα εξεταστεί το υπάρχον περιβάλλον των σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα και ειδικότερα οι βασικές προκλήσεις που θέτει ο μηχανισμός νοσοκομειακού clawback, που εισήχθη το 2015.

Ενώ υπάρχουν μεταξύ 6.000 και 8.000 γνωστές σπάνιες ασθένειες, μόνο το 1% έχει εγκεκριμένα φάρμακα από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Τα ορφανά φάρμακα είναι η μοναδική θεραπευτική λύση για τις ιατρικές ανάγκες των ασθενών με σπάνιες ασθένειες, οι οποίες επηρεάζουν λιγότερους από 5 στους 10.000 ανθρώπους.

Οι πρωτεϊνικές θεραπείες πλάσματος / παράγωγα αίματος είναι μοναδικά, βιολογικά φάρμακα ανθρώπινης προέλευσης που είτε εγχύονται είτε εγχέονται για τη θεραπεία ποικίλων σπάνιων, απειλητικών για τη ζωή, χρόνιων και γενετικών ασθενειών. Τα προϊόντα αυτά είναι αναντικατάστατα, δεν είναι εναλλάξιμα και έχουν πολύ ειδική δομή κόστους για την παραγωγή. Πολλές χώρες της ΕΕ έχουν ήδη θεσπίσει συγκεκριμένα μέτρα για την προστασία της πρόσβασης σε αυτές τις θεραπείες.

Για ορισμένες κατηγορίες προϊόντων, όπως τα ορφανά φάρμακα και οι πρωτεϊνικές θεραπείες πλάσματος (PPTs) / παράγωγα αίματος (BDPs), υποστηρίζεται ότι το νοσοκομειακό clawback επηρεάζει σημαντικά την πρόσβαση σε θεραπείες που σώζουν ζωές στα άτομα που πάσχουν από σπάνιες, απειλητικές για τη ζωή, χρόνιες και γενετικές παθήσεις. Η διασφάλιση της βιώσιμης πρόσβασης σε αυτά τα προϊόντα είναι υψίστης σημασίας για τους Έλληνες ασθενείς, των οποίων η ζωή εξαρτάται από την πρόσβαση σε αυτές τις ζωτικές θεραπείες.

Μέσω του ανοικτού διαλόγου μεταξύ των υπεύθυνων για τη χάραξη πολιτικής σε Ελλάδα και Ευρώπη, εκπροσώπων από διεθνείς οργανισμούς, στελεχών της φαρμακευτικής βιομηχανίας, επαγγελματιών υγείας, ασθενών και ακαδημαϊκών, η εκδήλωση θα προσφέρει σε όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς τη δυνατότητα να αναθεωρήσουν το σημερινό περιβάλλον των σπάνιων νόσων στην Ελλάδα και να συζητήσουν αποτελεσματικές και βιώσιμες λύσεις για την διασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών σε αυτές τις ζωτικές θεραπείες.